疾病落在人身上的时候从来不会提前打招呼,它不管你的年龄,身份地位,有没有钱,只管自顾自地发生。
儿子出生三个月后,晓君就强行给孩子断奶,留在宜昌老家给婆婆照顾,自己则和老公去了杭州工作。
平日工作忙,加上出于上升期,他们们一年回去不了几次,绝大多数时间和孩子沟通都是以视频为主。
以前孩子小,晓君觉得孩子不会说话很正常,有些孩子语言发育迟缓,特别是男孩子。
婆婆喜欢安静,她在家做饭的时候就把电视机打开给牛牛看电视。出门在外她喜欢和老太太们聊天,牛牛就坐在一旁安静地自己玩自己,她一整天和孩子说不了几句话。
婆婆还一直自豪地到处对别人说:“我孙子可乖了,从来不吵不闹,安安静静的。”
可牛牛的安静绝对不是正常意义上的乖巧,他很少用眼神去和人交流,你喊他的时候,偶尔有反应,绝大部分像是没听到。
不会喊爸爸妈妈,也不喜欢和小朋友玩,爱自己旋转、推人。一辆车可以玩很久,好像沉寂在自己的世界里,对于外在的各种反应毫不关心。
晓君带牛牛去医院检查,当医生表情冷漠地说出:“孤独症谱系障碍”时,晓君说她当时手脚冰凉,手心都是汗。
老公更是情绪激动地说:“你们搞错了吧,说不定他只是发育迟缓,长大了就好了。我不信,我要去北京、上海,我要去大医院。”
最后当然没有去北京上海,因为害怕现实太残酷,一家人都心存侥幸,说不定孩子再大点就好了。
那段时间,整个家里都是乱的,晓君和婆婆整天都在哭,什么事都不做,围绕着孩子的问题互相埋怨和指责。
老公每天躲在外面喝酒,喝得醉醺醺的再回来。一家人都在极力甩锅,谁也不想成为那个造成孩子自闭的罪魁祸首。
晓君和老公辞了杭州的工作回到老家陪伴孩子,因为婆婆坚持不帮晓君再带孩子。
晓君则完全没了主意,她觉得天塌了,她对孩子所有美好的设想都不可能实现了,孩子得了一个伴随终身的病,不知道病因,不能被治愈。
压力大到整夜整夜失眠,需要靠安眠药睡觉,有时希望一觉睡醒这只是个梦,有时又希望就此长睡不醒。
有时带他出门,在车上时间久了或是人多了,他会忍不住尖叫,周围人会用异样的眼光看他。
在小区的游乐场里玩,牛牛好几次推了其他小朋友,有的家长说:“他是个傻子,我们不跟他计较。”
晓君一直紧紧地把牛牛搂在怀里,她不敢抬头看那些人的眼神,她觉得那些眼神都像尖刀一样,一下一下刺激着她敏感脆弱的神经。
从那以后,白天,她和孩子待在家里。晚上11点,小区里没有人,她才敢带牛牛出去玩一会。
那是牛牛和晓君最为自在的时刻,他们不用忍受别人异样的眼光,她也不用刻意事事管教着他,他可以自由自在地旋转,奔跑。
晓君每天躲在家里,抱着手机不停刷,逛和QQ群,她急需找到组织,找到可以交流和诉说这一切的人。
有天,她正在手机里和人聊天,突然闻到一股臭味,原来牛牛拉臭臭了。可他不吭声,只是安静地坐在那里。
她一抬头已经过去了两个多小时,原来这两个多小时她一直在专注地玩手机,没跟孩子说一句话。
她想她现在这样,和婆婆有什么两样呢?她又凭什么责怪婆婆没帮她照顾好孩子呢?
孩子是她自己的,她必须肩负起母亲的角色。如果连妈妈都不能接受他的不完美,又如何期望社会能接受他。
后来,她才知道,这是一种说不清道不明的病。而且自闭症孩子也不是像电影里演的那样,都是天才儿童。
牛牛已经三岁了,可他并没有表现出超强的记忆力,对绘画也没有过人的天赋。甚至因为自理能力太差,而被多家幼儿园拒收。
小城市没有专门针对这类特殊儿童的培训机构。武汉有,但是一离她太远,二来费用太贵,她负担不起, 最后她决定自己在家教。
从吃饭开始。以前都是大人喂,让他自己吃,难度有多大,外人很难想象得多。他根本不会握,勺子也是用手紧紧抓着,手把手给他改了好几次姿势,但他就是没办法把饭送到嘴里。
晓君含着泪把桌上地上清扫干净,第二天再继续,如此反复,一个月后,他终于能自己吃饭了。
绘本上的字,她都是用手指着一个字一个字念给牛牛听。一本书念了五十几遍,她都可以倒背如流了,孩子才勉强听懂一点点。
晓君经常会崩溃,好几次她都想伸手打孩子,可当她看见牛牛单纯无辜的眼神时,又下不去手了。
老公安慰她,这个世界任何事物都有个残缺率,虽然是小概率事件,但不代表不发生。
有时候坚持不下去的时候,她也会忍不住问,为什么那个小概率会发生在我身上?
晓君清楚地意识到,牛牛的病不是一两天就能好,仅凭她一个人照顾孩子太辛苦。
婆婆劝她:“你还年轻,老大是个傻子,再生一个吧,不仅有人养老,也能照顾牛牛。”
晓君不是没想过生二胎,可是生下来之后呢?她没有信心和精力同时照顾两个孩子,眼下她只想全身心地照顾牛牛。
婆婆帮忙做家务,晓君则一心一意照顾牛牛,她不厌其烦训练他的自理能力,直到他可以自己吃饭、上厕所。
牛牛五岁时,晓君找到一家私立幼儿园愿意接受牛牛。但他中午不睡觉,又控制不住自己大喊大叫,影响其他孩子休息,很多家长投诉。
为了不影响其他孩子,晓君每天中午把牛牛接回家,午睡结束后再送进幼儿园,风雨无阻,坚持了三年。
我是他妈妈,这是没办法选择的事实,如果连我都放弃他,这个世界就没有人真正的接纳他。
我不甘心,不想他一辈子以“特殊儿童”的身份活在世上,他只有融入普通人群,才能成长并获取尊严的可能。
《大海小雨》是首部公益自闭症电影短片,是根据自闭症家庭的亲身经历而改编。
以前晓君和我说她的这些经历时,我一直没办法感同身受,可当我看完《大海小雨》这部电影时,我哭得泣不成声。
晓君第一次跟我说八岁的牛牛可以背一首完整的唐诗时,兴奋地大叫。我当时特别不能理解,随口说,我儿子两岁半就会背了。
我现在才知道牛牛能学会一首唐诗,这对于晓君和牛牛来说,意味着多大的进步。
疾病落在人身上的时候从来不会提前打招呼,它不管你的年龄,家庭背景,有没有钱,只管自顾自地发生。
《大海小雨》的一开始,小雨的妈妈因为承受不了压力而选择放弃,她带着孩子走向河里打算陪孩子一起结束生命。对于一个母亲来说,这是个艰难的决定,但足可见她的无奈和绝望。
自闭症家庭离婚率很高,小雨的妈妈是个有体面工作的白领,自闭症的儿子成了她人生的败笔,她也试图用离婚来摆脱这种困局。
“妈妈”两个字很简单,却是女人一辈子都摆脱不了的软肋,小雨妈妈最后还是决定回归家庭,一起面对困境。
电影拍摄的手法很细腻,穿插进行的剧情,让观众的心也忍不住和这一家人起伏。
爸爸说,我是老师,我却不能为我的孩子争取一张课桌,这是非常真实而又无奈的一句话。
大众对这种疾病的认知还不足,对这类孩子的接纳度更低。常常将自闭症和傻子划等号,对他们避之不及。
而这部剧的初衷就是希望能有更多的人通过影片对自闭症儿童消除偏见深入了解,对融合教育有所了解,关爱包容接受自闭症儿童及家庭,让小雨人们能够快乐成长融入社会。
还有小演员小雨,他全程台词不多,但是最后一幕奶奶去世时,他却把所有人都笑哭了。
遇见困难,不是一味地指责或者甩锅,陪自闭症孩子一起成长是一件漫长而艰苦的事情,他不是某一个人的责任和义务。他需要一家人付出全部的爱心和耐力,协力一起渡过难关。
最无辜的就是孩子,是父母把他带到这个世界上,健康与否也不是他能选择的事情。自闭的孩子本身就被其他孩子少享受很多乐趣,作为父母只能尽力去弥补。
面对困境,我们不离不弃,不仅因为我们血脉相连,更因为我们是一家人,相亲相爱的一家人!