孤独症，是一种发病于儿童早期，严重影响儿童行为、语言和社会交往等多方面的精神障碍。自1943年美国确诊首例患病儿童以来，孤独症成为世界上患病人数增长较快的发育性精神障碍。

　　2017年4月世界卫生组织报告，全球每160名儿童中就有1名是孤独症患儿。2018年美国疾病控制与预防中心发布的最新数据显示：在美国，59个儿童中就有1个儿童患有孤独症。

　　2015年，美国将医疗卫生成本、非医疗卫生成本和生产力成本综合预算，孤独症的经济负担达到了2680亿美元，占国内生产总值（GDP）的0.994%～2.009%；到2025年，预计孤独症造成的社会经济负担将上升至2760亿～10110亿美元，占GDP总额的0.982%～3.600%。

　　孤独症所带来的一系列经济成本将会日益增加。2007年，英国依据1∶110的孤独症患病人口比例，估计政府用于供养孤独症儿童和成人的年度总成本为277亿英镑。其中，59%为医疗服务支出，36%为因成年自孤独者失业造成的经济损失。美国每年用于孤独症的相关费用高达50亿美元，远远超过智能低下（12亿美元）、哮喘（9亿美元）等疾病的经济负担。

　　有报告推测：中国孤独症患者可能已超过了1000万人，其中14岁以下的孤独症儿童约有200万人。根据2001年中国0～6岁残疾儿童抽样调查报告，孤独症是造成儿童精神残疾的主要致病原因。

　　孤独症作为一种新的爆发性增长的疾病，对全球范围内的社会保障体系都造成了冲击。孤独症病因未明，又无特效药，难以治愈，且伴随患者终生，患者不仅需要照顾者的长期陪伴，还需漫长的康复训练以提高自身的生活和适应社会的技能。因此，孤独症对社会所产生的负担将会是长期、综合和持久的。

　　这个特殊群体的社会保障问题必须予以正视，无可回避。我国从社会和谐这一社会主义本质属性出发，完全可以优化社会资源的合理配置，提出符合中国特色的社会保障发展之路。以人民为中心，为人民谋幸福，为中华民族谋复兴，永远把人民对美好生活的向往作为奋斗目标，这是新时代中国特色社会主义的本质要求。

　　徐云、王慧主编的《自闭症儿童的疾病负担与社会保障》基于这个出发点，以浙江工业大学研究团队对孤独症儿童家庭的调查为例，对国内外关于孤独症的疾病负担和社会保障的研究进行了系统全面的梳理和分析，结合实际的调查研究，从历史和国际两个维度进行全面分析，期望发现一些规律和针对性对策，为推进国家和社会的“富强、民主、文明、和谐、美丽”提供一些参考性建议。

　　孤独症儿童是来自星星的孩子，他们需要全社会更多人的理解、接纳和公正对待。

　　徐云，男，1962年出生，浙江诸暨人。浙江工业大学心理学教授，国家社会科学基金重大招标项目首席专家，国家社科基金、国家重点研发计划、国家“长江学者”评审专家。近40年来，从事特殊儿童心理与教育研究，参与“特殊教育与残疾人辅具”等多项国家政策的制定，主持“自闭症儿童早期发现、干预、教育的跨学科研究”等多项国家级和重大国际合作课题，发表学术论文近200篇，出版学术著作 20余部。

　　王慧，女，1977年出生，浙江余姚人。浙江工业大学心理学副教授。从事发展心理与心理健康研究，发表学术论文10余篇。

　　本文主要内容摘编自徐云、王慧著《自闭症儿童的疾病负担与社会保障》一书前言部分，有删节改动，文前部分内容来自南京市儿童医院微信公众号，标题为编者所加。

　　《自闭症儿童的疾病负担与社会保障》分为八章，包括自闭症儿童的社会救助、社会保险、社会福利三大社会保障体系的发展与展望。并且就自闭症儿童的托养服务、融合教育、康复服务等特殊性的社会保障制度进行分析。本书既可以作为高校教学用书，也可作为从事自闭症儿童研究的科研人员与社会服务人员的参考资料，还可作为自闭症儿童家长的参考读物。欢迎有需要的读者点击以下链接购买此书。

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